В Перми начали лечить детей с редчайшим заболеванием, из-за которого умирают в 10-12 лет

Краевой минздрав поделился радостной информацией - в психоневрологии пермской Краевой детской клинической больницы (КДКБ) провели важнейшую процедуру - инфузию препарата для терапии тяжелого заболевания. Пациент - пятилетний мальчик из Бардымского округа. Вводят препарат через катетер, установленный непосредственно в желудочки головного мозга.

У малыша нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2), его также называют болезнью Баттена.

Она приводит к быстрой и необратимой потере интеллектуальных, двигательных, речевых активностей, потере зрения и сопровождается постоянными эпилептическими приступами. Без терапии дети с этим заболеванием умирают в 10-12 лет.

Терапия, которую проводят ребятам с этим заболеванием в Перми, очень дорогостоящая. Стоимость упаковки препарата составляет свыше 2 миллионов рублей. Он производится в Ирландии. В Прикамье сейчас завезли 7 пачек препарата.

Проводить такую терапию можно только тем детям, которые ходят самостоятельно, то есть их заболевание диагностировано на ранней стадии. Сейчас такое лечение получают 17 человек по всей стране. Препарат необходим пациенту пожизненно, один раз в две недели. Это единственный способ приостановить развитие это тяжёлой патологии.

Ранее мы писали, что в Перми умер один из ведущих хирургов.

Хотите оперативно получать самые главные новости Перми? Подписывайтесь на наш телеграм-канал t.me/vgorodeperm.

Фото: Минздрав Пермского края